Vai es varu iesaistīties Genoma Datubāzē? Kā to var izdarīt?
Genoma Datubāzē iespējams iesaistīties arī brīvprātīgi, lai to izdarītu nepieciešams aizpildīt informēto piekrišanu, ziedot asinis un aizpildīt anketu par veselības un iedzimtības jautājumiem. Ja ir vēlēšanās brīvprātīgi ziedot savu asins paraugu zinātniskos nolūkos, nepieciešams sazināties ar Genoma Datubāzes personālu pa epastu: vigdb@biomed.lu.lv, vai tālruni +371 67473083 (darba laikā), kas Jūs informēs par norises kārtību un pierakstīs uz iesaistīšanās vizīti pie sertificētas medmāsas (pašlaik šo procesu iespējams veikt tikai Rīgā).
Kā notiek iesaistīšanās process?
Iesaistīšanās procesa laikā apmācīts medicīnas personāls Jūs iepazīstinās ar Genoma Datubāzes mērķiem un kārtību, kādā notiek iesaistīšanās, Jūsu ziedotā parauga un saistīto datu apstrāde, uzglabāšana un kā šie materiāli varētu tikt izmantoti pētniecībā. Pēc Jūsu brīvprātīgas piekrišanas šim procesam medicīnas darbinieks palīdzēs Jums aizpildīt informēto piekrišanu. Sertificēta medmāsa paņems Jūsu venozo asiņu paraugu, tieši tādā pašā veidā, kā tas tiek darīts standarta asins analīzes laikā (tiks ievākti trīs asins paraugu vakutaineri). Apmācīts personāls Jūs intervēs par jautājumiem, kas saistīti ar Jūsu veselību, piemēram, par dzimumu, vecumu, saslimšanām Jums vai Jūsu asins radiniekiem.Jūs būsiet iesaistījies Genoma Datubāzē.
Kas tiks pētīts manā paraugā?
Valsts iedzīvotāju genoma datubāzē iekļautie paraugi var tikt izmantoti dažādos pētījumos, kas saistīti ar cilvēka veselību un iedzimtību. Var tikt pētīti vienkārši biomarķieri, piemēram, holesterīns serumā, vai kādi ģenetiskie faktori gēnu mutācijas asins šūnu DNS, kas tiks no šīm asinīm izdalīts. Pētījumi var atšķirties, bet paraugi tiek izsniegti tikai tiem pētījumiem, kuri ieguvuši Centrālās medicīnas ētikas komitejas atzinumu un ir vērsti uz cilvēka veselības uzlabošanu.
Vai es varu ierobežot pētniecības apjomu manā paraugā?
Ja Jūs vēlaties ierobežot sava parauga izpētes apjomu, to var norādīt piekrišanas 4. punktā: vēlos ierobežot izpētes apjomu, paskaidrojot piemēram: nevēlos, lai manā paraugā pētītu Alcheimera slimību vai izmantotu bioloģisko ieroču pētniecībai, vai ko līdzīgu, kas Jums šķiet nepieņemami.
Kāds man būs labums no pētījuma?
Principā tiešs ieguvums var būt pētniecības projekta ietvaros, ja paraugs tiek pētīts, kontekstā ar terapiju vai citu faktoru, kas var uzlabot šī Jūsu stāvokli, konkrētas slimības gadījumā. Bet, ja noteiktā pētījuma gadījumā tas nav attiecināms, tad Jūs ziedojot savu paraugu līdzdarbojaties zinātnes labā un palīdzat uzlabot, ja ne savu, bet potenciāli ilgtermiņā citu cilvēku veselību nākotnē.
Ja tiks atrastas kādas izmaiņas genomā, vai man paziņos?
Tas ir atkarīgs, ko Jūs atzīmējat piekrišanas formā, ja atzīmējat, ka negribat tikt kontaktēts, tad tas tiek ņemts vērā un Jums rezultāti netiks ziņoti. Ja pētniecības gaitā tiks atklāti faktori, kas būtiski var ietekmēt Jūsu veselību, informējot Jūsu ārstu veselību var uzlabot, tas tiks darīts, ja Jūs to esat norādījis piekrišanā. Protams, ziņošana tiek veikta iespēju robežās pieliekot samērīgas pūles. Ja Jūs to vēlaties, korekti jāaizpilda personas kods un adrese, jo parasti šādos gadījumos tas notiek ar vēstules starpniecību.
Kad man paziņos izpētes rezultātus?
Tas ir atkarīgs vai un kad Jūsu paraugs tiks iekļauts kādā pētījumā, tas var būt pēc gada vai pat 10 gadiem no iesaistīšanās brīža. Iesaistīšanās Valsts iedzīvotāju genoma datubāzē ir brīvprātīga un lielākoties pienes labumu sabiedrībai, zinātnei un veselības aspektu pētniecībai. Ja paraugs tiks pētīts, Jūs uzrakstot iesniegumu uz Iedzīvotāju genoma valsts reģistru, varat interesēties par sava paraugu izpēti un ja šāda izpēte būs veikta, par to Jūs informēs. Ja Jūs plānojat interesēties par izpētes rezultātiem, ir būtiski saglabāt piekrišanas formas un informācijas veidlapas.
Kā es varu uzzināt sava parauga izpētes rezultātus?
Jāraksta rakstisks iesniegums uz Iedzīvotāju genoma valsts reģistru, Slimību profilakses un kontroles centrs, Duntes iela 22, k-5, Rīga, Latvija, LV 1005. Iesniegumā jānorāda, ka Jūs vēlaties iepazīties ar pētījumiem, kas veikti ar Jūsu paraugu norādot savu vārdu, uzvārdu, personas kodu un dzīvesvietas adresi iesaistīšanās laikā.
Vai piedalīties Genoma datubāzē ir droši?
Asinis ģenētiskā materiāla iegūšanai tiek paņemtas tāpat kā parastām asins analīzēm ar steriliem piederumiem atbilstošās telpās un nerada bīstamību veselībai. Jūsu privātās informācijas aizsardzību nodrošina Cilvēka genoma izpētes likums, kas ir viens no stingrākajiem šajā jomā pasaulē. Visi iegūtie paraugi un informācija tiks kodēti, un zinātniekiem, kas pētīs Jūsu bioloģiskos paraugus nebūs zināms Jūsu vārds, uzvārds vai personas kods, šī informācija glabāsies Iedzīvotāju genoma valsts reģistrā. Informāciju no šī reģistra varēs iegūt tikai tad, ja Jūs gribēsiet noskaidrot savus ģenētiskās izpētes rezultātus.
